Quienes padecen la llamada "anemia del Mediterráneo" deben hacerse transfusiones cada dos o cinco semanas. "Hay que tomar conciencia y no sólo donar sangre cuando necesita un familiar", dijo el papá de un nene con la enfermedad.
El término Talasemia proviene del griego thalassa, que significa mar y reúne a un grupo de enfermedades hereditarias caracterizadas por la producción defectuosa de hemoglobina, que lleva a una disminución en la producción y un aumento de la destrucción de glóbulos rojos.
Si bien el nombre es debido a que esta enfermedad fue primeramente descripta en poblaciones costeras al Mediterráneo, se mantiene en la actualidad pese a que ya no sea así esa prevalencia.
Las personas con Talasemia Menor no están enfermas, porque sólo un gen para la hemoglobina es anormal. La disminución en la protección de hemoglobina es tan pequeña que rara vez afecta la salud. Este tipo está presente desde el nacimiento, permanece igual durante toda la vida, y puede trasmitirse de padres a hijos por muchas generaciones.
"Muchas personas con Talasemia Menor no saben que la tienen, o bien no le dan la importancia suficiente hasta que en la familia nace un niño/a con Talasemia Mayor, cuando en una pareja ambos padres tienen Talasemia Menor", explicó Miguel Ángel Bongiorno, presidente de la Asociación de Talasemia Argentina (ATA).
Durante el embarazo, la Talasemia Mayor no afecta al feto porque posee un tipo especial de hemoglobina, llamada "hemoglobina fetal" (Hb F).
En cambio, los niños y los adultos poseen una hemoglobina diferente, llamada "hemoglobina del adulto" (Hb A).
Así es que cuando un bebé nace, la mayor parte de su hemoglobina es del tipo fetal, pero durante los primeros seis meses de vida es gradualmente reemplazada por hemoglobina del adulto. El problema en la talasemia es que el niño no puede producir suficiente hemoglobina del adulto. Por lo tanto, los niños con Talasemia Mayor están bien al nacer, pero se enferman antes de los dos años.
"Con mi mujer nos enteramos que Lucio tenía Talasemia Mayor cuando tenía un año y medio", contó Bongiorno, quien destacó que la vida que hace su hijo es "normal" y que "no tiene ningún tipo de impedimento; juega, hace fútbol, corre en karting".
Lucio debe recibir una transfusión de sangre cada 21 días , las cuales, si bien le permiten tener una vida como la de todos sus pares, le traen aparejado una acumulación de hierro en el cuerpo.
Es por eso que tanto para Lucio, como todas las personas que padecen este mal, la terapia de quelación (para eliminar el exceso de hierro del cuerpo) es la segunda parte importante del tratamiento.
"Hoy esa eliminación del hierro se efectúa gracias a una pastilla", detalló Bongiorno, quien remarcó que hasta hace dos años Lucio debía ser "conectado" 12 horas por día a una bomba infusora para que ese proceso sea completado.
Si bien en los últimos años algunos niños fueron "curados" mediante el trasplante de medula ósea, la transfusión es el medio de sobrevida de estas personas. De ahí la importancia de que todos tomen conciencia del bien que hacen con una sencilla donación de sangre.
Fuente: Infobae.com/Salud
El término Talasemia proviene del griego thalassa, que significa mar y reúne a un grupo de enfermedades hereditarias caracterizadas por la producción defectuosa de hemoglobina, que lleva a una disminución en la producción y un aumento de la destrucción de glóbulos rojos.
Si bien el nombre es debido a que esta enfermedad fue primeramente descripta en poblaciones costeras al Mediterráneo, se mantiene en la actualidad pese a que ya no sea así esa prevalencia.
Las personas con Talasemia Menor no están enfermas, porque sólo un gen para la hemoglobina es anormal. La disminución en la protección de hemoglobina es tan pequeña que rara vez afecta la salud. Este tipo está presente desde el nacimiento, permanece igual durante toda la vida, y puede trasmitirse de padres a hijos por muchas generaciones.
"Muchas personas con Talasemia Menor no saben que la tienen, o bien no le dan la importancia suficiente hasta que en la familia nace un niño/a con Talasemia Mayor, cuando en una pareja ambos padres tienen Talasemia Menor", explicó Miguel Ángel Bongiorno, presidente de la Asociación de Talasemia Argentina (ATA).
Durante el embarazo, la Talasemia Mayor no afecta al feto porque posee un tipo especial de hemoglobina, llamada "hemoglobina fetal" (Hb F).
En cambio, los niños y los adultos poseen una hemoglobina diferente, llamada "hemoglobina del adulto" (Hb A).
Así es que cuando un bebé nace, la mayor parte de su hemoglobina es del tipo fetal, pero durante los primeros seis meses de vida es gradualmente reemplazada por hemoglobina del adulto. El problema en la talasemia es que el niño no puede producir suficiente hemoglobina del adulto. Por lo tanto, los niños con Talasemia Mayor están bien al nacer, pero se enferman antes de los dos años.
"Con mi mujer nos enteramos que Lucio tenía Talasemia Mayor cuando tenía un año y medio", contó Bongiorno, quien destacó que la vida que hace su hijo es "normal" y que "no tiene ningún tipo de impedimento; juega, hace fútbol, corre en karting".
Lucio debe recibir una transfusión de sangre cada 21 días , las cuales, si bien le permiten tener una vida como la de todos sus pares, le traen aparejado una acumulación de hierro en el cuerpo.
Es por eso que tanto para Lucio, como todas las personas que padecen este mal, la terapia de quelación (para eliminar el exceso de hierro del cuerpo) es la segunda parte importante del tratamiento.
"Hoy esa eliminación del hierro se efectúa gracias a una pastilla", detalló Bongiorno, quien remarcó que hasta hace dos años Lucio debía ser "conectado" 12 horas por día a una bomba infusora para que ese proceso sea completado.
Si bien en los últimos años algunos niños fueron "curados" mediante el trasplante de medula ósea, la transfusión es el medio de sobrevida de estas personas. De ahí la importancia de que todos tomen conciencia del bien que hacen con una sencilla donación de sangre.
Fuente: Infobae.com/Salud
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